Ion Beam Applications (IBA), initialement une spin-off de l’UCL, devenue leader technologique mondial de la protonthérapie (une technique de radiothérapie) pour le traitement du cancer, a embrassé depuis peu une mission supplémentaire et résolument humaniste avec la création d’Oncia Community. 

Oncia Community est une fondation d’utilité publique dédiée à l’oncologie intégrative. Un axe possible de déploiement d’envergure pour cette approche encore trop peu connue. « Là, d’un coup, le diagnostic tombe : je suis atteinte d’un cancer... Le ciel me tombe sur la tête, je suis désemparée et au début, je suis un peu dans le déni".

A l’origine de ce projet, Françoise Vamecq , une femme brillante au parcours remarquable. A peine sortie de l’Université catholique de Louvain, son diplôme de physicienne nucléaire en main, elle rejoint Yves Jongen, fondateur d’ IBA, en 1991. Elle gravit progressivement les échelons pour devenir directrice des alliances et partenariats stratégiques de l’entreprise en 2016.  Femme active et sportive, heureuse mère de deux magnifiques enfants, elle s’était construite, avec son époux, une vie sans doute rêvée par beaucoup. Aucune ombre ne semblait pouvoir l’atteindre : « j’avais un parcours, une vie professionnelle et une vie familiale épanouies ».

« J’ai fait de l’hypnose, de la réflexologie, de la thérapie par le rire. J’ai participé à des ateliers d’art thérapie et d’écriture dirigée »

Jusqu’à ce jour, en 2017, année où la vie de Françoise bascule. « Nous rentrions d’un trek en Inde avec mes enfants et mon mari. Tout se passait bien. Et là, d’un coup, le diagnostic tombe : je suis atteinte d’un cancer... Le ciel me tombe sur la tête, je suis désemparée et au début, je suis un peu dans le déni", confie-t-elle, marquant le début d'une odyssée personnelle qui transcenderait son combat contre la maladie pour embrasser une cause bien plus vaste. Plongée dans un univers médical focalisé sur les traitements et les protocoles, elle se heurte à une réalité dure et froide. " L'impression que tout s'arrête, tout change... on se retrouve dans un monde inconnu, on n'a aucune clé", partage-t-elle, exprimant l'isolement et le désarroi qu’elle ressentit face à cet univers nouveau. « C’était compliqué, j’avais envie de savoir quels étaient les meilleurs choix à faire.  Avec des commentaires rassurants mais aussi l’information que statistiquement, j’avais une chance sur 8 de mourir dans les 5 ans ». 

La vie-là

Françoise Vamecq  est bien consciente qu’il va falloir se battre, qu’il faudra faire des compromis entre la qualité de vie et les traitements qui induisent des effets secondaires bien réels.  Et puis, cet équilibre rompu par la maladie touche aussi la communication : « je ne savais pas ce que je devais dire à mes enfants, comment les rassurer, quels mots trouver ? Et les amis, ils viennent et souvent ne savent pas non plus trouver les mots… Comment retrouver une estime de soi ? Parce que le cancer du sein touche aussi la féminité, la sexualité. »

À mesure que son parcours de soin se dessine, le patron d’IBA, Olivier Legrain lui conseille un séjour à la maison de ressourcement La Vie-là à Ottignies : « tu verras ce que ça peut t’apporter, m’a-t-il dit. Moi, je ne savais pas exactement ce que c’était ». Et la magie a opéré : « je trouvais que c’était extraordinaire, la sensation d’être comprise, d’être vraiment entendue, et puis, les activités, les thérapies bien-être... Qui ne sont pas vraiment que du bien-être, c’est plus que cela. Et ce bien-être a un impact sur la santé, des études montrent qu’il y a parfois 40 à 50% de récidives en moins ». 

Hypnose et réflexologie

Françoise découvre les thérapies complémentaires, qui lui offrent un réconfort et une aide précieuse face aux effets secondaires du traitement conventionnel. "J'avais des problèmes d’œdème... j'ai fait de la fasciathérapie. Le thérapeute a réussi, après 2 séances, à totalement désengorger la zone et c’était réglé… J’ai également fait de l’hypnose, de la réflexologie, de la thérapie par le rire, il y a plein d’activités. J’ai participé à des ateliers d’art thérapie, de l’écriture dirigée, c’était vraiment super chouette, j’ai adoré" raconte-t-elle, soulignant l'efficacité, le soulagement, le mieux-être apportés par ces pratiques. Ces expériences éveillent en elle la conviction de l'importance d'une approche plus holistique du soin, qui ne se limite pas à traiter la maladie mais cherche à restaurer l'équilibre et le bien-être du patient dans sa globalité.

La transformation ne s'arrête pas là. Au sein de groupes de parole et d'ateliers, elle trouve non seulement un soutien émotionnel mais aussi une communauté : "rencontrer d'autres personnes. On se sent moins seul". Cette connexion humaine, ce partage d'expériences et d'espoirs, devient une source d'inspiration pour elle. "J'ai aussi découvert un nouvel univers grâce au cancer. Je me suis formée pendant deux ans à la sophrologie mais aussi en hypnose, en réflexologie plantaire, en Reiki. J’ai découvert toutes ces approches énergétiques alors que je n’y étais pas du tout sensible… je suis physicienne nucléaire, vous comprenez… Mais cela fait beaucoup de bien et je pense que c’est un sens que l’on peut développer".

Elle nous confie s’être aperçue que « donner » lui faisait également beaucoup de bien : « je me suis découverte… j’adorais la transmission et le toucher… Et donc, je suis devenue bénévole à La Vie-là et, en parallèle, j’ai recommencé à travailler, bien sûr avec des difficultés de ne pas savoir vraiment me projeter dans le futur. Je suis toujours en traitement donc c’est parfois pénalisant, fatiguant. J’avais besoin de trouver un sens à ce qu’il m’arrivait avec toutes ces pratiques que j’avais apprises, qu’est-ce que j’allais faire avec ça ?”

La vie-là est une maison de soutien ouverte à tous les patients traités pour un cancer, pendant le traitement et pendant l’année qui suit. Elle y offre depuis septembre 2013 une prise en charge globale selon le principe de la médecine intégrative. 

3, Rue du Roi Chevalier 

1340 Ottignies-LLN

www.lavielaottignies.org

La Fondation

C'est ainsi que s’est esquissée la Fondation "Oncia Community" qui est devenue le symbole de son engagement à participer au changement du paysage de l'oncologie. La création de la Fondation "Oncia Community" n'est pas seulement le fruit de son combat contre le cancer : elle symbolise une transformation profonde, une renaissance. La mise en place d'une fondation requiert des ressources significatives, tant humaines que financières. Elle décide alors de présenter son idée de projet, audacieux, au CEO d’IBA. C'était un moment décisif, son idée allait bien au-delà des pratiques conventionnelles de l'oncologie. Sa proposition n'était pas seulement un appel à créer cette fondation, mais un appel à repenser l'engagement envers la santé et le bien-être des patients à travers une approche plus intégrative et empathique du soin. Ce dialogue avec le CEO d'IBA a marqué le début de la concrétisation du projet. Ensuite il y a eu l’association à la communauté médicale et industrielle autour d’IBA (Curium, Northstar, Medical Radioisotopes, Karl Hugo, l’IRE, …). 

Après des mois de préparation, la Fondation "Oncia Community" est officiellement lancée. Elle collabore déjà aujourd’hui avec plusieurs centres d’oncologie intégrative (le réseau Oncocoon en Belgique, la Fondation Kalida en Espagne, certaines organisations internationales telles que les Maggie’s center). Ce moment marque l'aboutissement d'un rêve pour la fondatrice, mais aussi le début d'une nouvelle aventure. Elle partage ce moment-clé avec un sentiment de fierté et d'espoir, consciente du chemin parcouru et de l'impact potentiel de la fondation sur la vie des patients.

Aujourd’hui, elle s’investit sans relâche, créant des ponts entre les différents acteurs et décideurs. Ce récit empreint de sincérité, de la découverte du cancer à la création de la Fondation "Oncia Community", dépeint une évolution remarquable : de la vulnérabilité face à un diagnostic dévastateur à la force trouvée dans la solidarité et le partage, jusqu'à la réalisation d'un rêve incarné par la fondation. La capacité de transformation de l'adversité en un engagement passionné pour le bien-être de chacun, illustrant magnifiquement la puissance de la résilience humaine et la beauté d'un engagement profondément humaniste. 

Adresses utiles 

Oncia Community : www.oncia-community.org
Oncocoon : www.oncocoon.be 
Maggie’s : www.maggies.org