Le temps a toujours été un repère pour l’être humain. La perception que nous en avons, la temporalité, est très variable selon les différences culturelles et sociétales, mais aussi individuelles, selon notre état psychoémotionnel et notre environnement.

Pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, cette temporalité est tout autre. Le temps est suspendu, les repères disparaissent et génèrent peurs, angoisses et douleurs. Pour les apaiser, Claire Oppert utilise la musique. Rencontre avec une violoncelliste française hors du commun.

La temporalité est d’une immense variabilité. Non seulement entre les différentes cultures et sociétés, mais elle varie tout autant selon les personnes et même selon nous-mêmes, notre état psychoémotionnel et notre environnement, parfois au cours d’une même journée. Pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, cette temporalité est tout autre. Prenant le contre-pied du rythme effréné de notre société, la maladie neurodégénérative demande au patient de s’adapter et, petit à petit, l’installe progressivement dans un long ralentissement. Avec cette discordance des temps, comment notre société peut-elle offrir un espace confortable et bienveillant, un autre rythme nécessaire et être, en définitive, HOSPITALIERE envers celles et ceux que la maladie « ralentit » ? Comment permettre au système de santé et surtout aux professionnels de la santé, aujourd’hui exsangues, de s’accorder, de se raccorder à la temporalité de ces patients et de retrouver le plaisir d’un soin accompli ?

Une des réponses possibles pourrait se trouver dans les pratiques et thérapies dites complémentaires. Certes, il n’existe pas (ou peu) d’espaces « Mieux-être » tels que développés en oncologie pour ces patients. Lors d’une rencontre avec le neurologue Steven Laureys, ce dernier expliquait que la maladie neurologique reste un thème peu mobilisateur. Et cela l’est encore moins quand il s’agit de personnes âgées. Même si cela s’améliore grâce à certaines célébrités qui lèvent le tabou mais aussi à la suite de la récente pandémie (covid long), nous ne sommes qu’aux premiers frémissements d’un possible changement, et la route est encore longue. La stigmatisation est encore très présente. Les préjugés, le manque de sensibilisation et d’éducation restent un frein évident à une meilleure compréhension et acceptation de ces patients et de leur maladie.

Complémentaires

Du côté des soins complémentaires (on ne parle pas ici bien sûr de guérir mais d’améliorer la qualité de vie des patients), différentes approches ou thérapies non médicamenteuses peuvent favoriser un mieux-être, voire améliorer leur état de santé. Leur efficacité, pour certaines, a même été mise en évidence et validée par des études scientifiques et cliniques.
Elles privilégient notamment le mouvement, la créativité, les interactions sociales, la stimulation cognitive et sensorielle du cerveau. Parmi les plus efficaces ou les plus étudiées, on retient la musicothérapie, l’art-thérapie, la méditation, l’hypnose, le massage, l’olfactothérapie, le taï-chi, etc.

Le violoncelle de claire

Nous avons rencontré une personne hors du commun, une violoncelliste qui a non seulement le don de l’art mais aussi celui d’apaiser les peurs et les douleurs des patients par sa musique. Claire Oppert, musicienne de renom, a choisi de consacrer sa vie, son art, au soin des personnes les plus fragiles. Elle a aussi une formation universitaire en art-thérapie. Elle joue sa musique à l’hôpital, dans les EHPAD/maisons de repos et participe également à certaines recherches et études cliniques sur la question. Nous l’avons interviewée à son retour du Japon où elle avait été invitée à partager son savoir et expérience avec le Pr Katsuaki Yoshida, psychiatre et musicothérapeute, lors d’un concert-rencontre à Tokyo.

Pascale Frennet - Vous vous êtes passionnée pour la musique dès le plus jeune âge. Devenue une musicienne de talent, vous avez croisé le chemin de personnes qui vous ont permis de prendre conscience d’une vocation hors du commun pour une artiste. Expliquez-nous…

Claire Oppert - J’ai effectivement eu un coup de foudre pour le violoncelle quand j’avais 8 ans et, à l’âge de 14 ans, lors de mon premier concert, une dame est venue me voir à l’issue du concert. Elle était malade, de toute évidence, et elle m’a dit : si vous aviez été médecin, vous m’auriez guérie. Alors, dans cette phrase, il y avait une intuition, quelque chose qui a résonné en moi et qui finalement s’est développé tout au long de mon parcours. Cela a été un choc pour moi. Évidemment, je ne l’aurais pas guérie. Mon violoncelle ne guérit pas le cancer. Mais il y avait dans cette phrase cette intuition fondatrice que la musique peut prendre soin, qu’elle vient rejoindre une part non malade en nous, la part restée intacte. Par la suite, parmis les milliers de patients pour lesquels j’ai joué, nombre d'entre eux me disent : quand vous jouez, je ne me sens plus malade, je me sens soulevé au-dessus de ma maladie. Une musique qui sort des salles de concert, qui pénètre dans les lieux de soins pour aller à la rencontre des patients. Et donc cela, c’était un petit peu le départ symbolique. Après, il y a eu mes études de philosophie, mes études au conservatoire de Moscou…

« Si la musique est la partie maîtresse de l’éducation, c’est parce que le rythme et l’harmonie sont particulièrement propres à pénétrer dans l’âme et à la toucher fortement. »
Platon, La République

Pascale Frennet - Moscou est une étape très importante pour vous. Vous avez dit, lors d’une précédente interview, que votre passage à Moscou avait changé votre vie…

Claire Oppert - Oui, complètement, ça a changé ma vie de musicienne professionnelle en tout cas, puisque j’ai été confrontée à un mode de vie et d’enseignement peu commun. Je suis arrivée dans cette Russie, à Moscou, en 1989, au moment de la chute du mur. C’était une période absolument historique, où j’ai pu à la fois bénéficier de cette école russe du violoncelle, qui était une grande école, très exigeante, même parfois tyrannique, dans les rapports avec les professeurs. La vie était difficile aussi, les conditions matérielles, les queues pour la nourriture, les rats, etc. Cela a changé ma vie dans le sens où, à mon retour, après quatre ans au conservatoire de Moscou en contact avec les plus grands professeurs, j’avais acquis à la fois beaucoup plus de moyens, avec cet élan vers l’excellence, mais davantage encore le désir de donner sens d’une autre façon à la musique, pour qu’elle puisse opérer, si l’on peut dire, avec ce pouvoir de transformation, auprès de ceux qui justement n’étaient pas dans les salles de concert.
J’ai ensuite développé mon expérience avec les grands autistes, les malades atteints de maladies neurodégénératives, la fin de vie, la douleur.

Pascale Frennet - À ce propos, Le Pansement de Schubert, titre de votre livre dans lequel vous racontez votre parcours, fait écho à une expérience très particulière…

Claire Oppert - Oui, en fait, une expérience spontanée. Après mes études d’art-thérapie à la faculté de Tours, je me trouvais dans un EHPAD parisien pour jouer auprès des patients au moment où j’ai rencontré une résidente souffrant de démence. Elle souffrait beaucoup, était très agressive et se débattait face aux deux infirmières qui tentaient de la soigner et remplacer un pansement situé à son bras. Je me suis arrêtée auprès d’elle, j’ai joué pour elle un morceau de Schubert, qui était le thème de l’andante du trio n° 2 op. 100, tout à fait spontanément. S’ensuivit une sorte de « miracle », une diminution radicale au niveau du ressenti de sa douleur. Elle a donné son bras aux infirmières, elle a arrêté de crier, son visage s’est détendu, elle a souri. Le pansement a été fait en quelques minutes. Après quoi, l’une des infirmières m’a dit cette phrase qui restera pour la postérité : « Il faudra absolument revenir pour le pansement Schubert ». Et le pansement Schubert est né ce jour-là, le pansement Schubert est resté, puisque deux fois dans la même semaine, je suis revenue, il n’y avait pas d’autre façon de soulager cette douleur. Finalement, je suis revenue des centaines de fois.

Pascale Frennet - J’imagine que cela a intrigué le corps médical. Que s’est-il passé par la suite, un protocole spécifique a-t-il été testé ? Les effets de votre musique ont-ils été étudiés scientifiquement ?

Claire Oppert - Oui, tout à fait. Dans l’unité de soins palliatifs à l’hôpital Sainte-Périne à Paris, avec le Dr Jean-Marie Gomas et son équipe soignante, nous avons mis en place une étude, la bien nommée étude « Pansement Schubert ». Cette étude, qui a duré cinq ans, portait sur l’observation de l’impact de la musique vivante au moment de soins douloureux. On a analysé 112 soins douloureux ou potentiellement douloureux de patients en fin de vie. Sur deux séances, une avec la musique vivante, une sans, à 24 heures d’intervalle, la veille ou le lendemain, avec des paramètres cliniques précis avant, pendant et après le soin, donc vraiment un protocole scientifique.

Pascale Frennet - Quels paramètres étaient mesurés précisément ?

Claire Oppert - Des échelles de douleur, verbales, comportementales, mais aussi l’observation des positions algiques, du niveau d’anxiété, de la respiration, de la communication, une attention au verbatim, à tout ce qui a été prononcé, pour ceux qui pouvaient parler. Les patients non conscients, dans le coma ou sédatés, réagissent fortement avec leur respiration à l’écoute du violoncelle. Nous avons finalement publié nos résultats et les avons présentés dans pas mal de congrès internationaux, dont celui de Montréal qui est un peu la Mecque de l’approche complémentaire. Les résultats de cette étude ont montré que la douleur des patients, quand la musique vivante était présente dans la pièce au moment du soin, diminuait de 10 à 50 %.

Pascale Frennet - C’est loin d’être négligeable. La musique en complément de la médication, donc ?

Claire Oppert - Oui, bien sûr, je précise toujours que l’étude portait sur des patients déjà pris en charge au niveau de la douleur. Le pansement de Schubert ne remplace pas la morphine. Non, c’est un complément thérapeutique dans une équipe pluridisciplinaire de soins.

Pascale Frennet - Comment définissez-vous le travail que vous faites ?

Claire Oppert - Ma posture très nouvelle et finalement celle que je défends et qui est une posture professionnelle, c’est celle de musicienne soignante. C’est-à-dire que je prends part au cercle des soignants, je participe aux transmissions soignantes, et dans le cadre des différentes études que j’ai menées, puisqu’il y en a eu d’autres après la première étude Pansement Schubert, j’ai vraiment un rôle de soignante, de musicienne soignante. Cela apporte aux équipes un certain angle qui peut aider à une prise en charge globale des patients.

Pascale Frennet - Finalement, ce n’était pas vraiment un hasard, vous vous êtes dirigée vers le soin. Je pense que votre père était médecin ?

Claire Oppert - Tout à fait. Mon père était un médecin qui était très artiste. Il jouait du piano pour ses patients parfois. Et ma mère était artiste. Donc il y avait effectivement ce désir, cet idéal d’aller dans le monde de l’art et le monde du soin. C’est quelque chose qui était chevillé au corps et que j’ai pu mettre en place au cours de toutes ces années, en rassemblant ce qui m’était cher, c’est-à-dire le soin, la musique, et puis aussi la réflexion autour du sens que peut avoir la musique dans une situation donnée.

Pascale Frennet - La musique semble toujours avoir été là, en nous. Finalement, il s’agirait de la trouver, de lever un voile. Je fais un parallèle un peu osé avec ce que j’avais lu sur Michel-Ange, qui disait que la sculpture est déjà dans le bloc qu’il choisit et qu’il s’agit juste de « creuser » pour la trouver.

J’ai développé mon expérience avec les grands autistes, les malades atteints de maladies neurodégénératives, la fin de vie, la douleur.

Claire Oppert - En effet. Je suis très en phase avec cette phrase ou cette vision, en reprenant par exemple les réflexions du philosophe Henri Bergson qui dit (un peu différemment) que la musique vient mettre en lumière ce qui est déjà présent. La musique et l’art en général permettent à nos sens et à notre conscience de dévoiler, c’est une forme de dévoilement, ce qui est présent. Il ne s’agit pas d’apporter quelque chose d’extérieur, mais de mettre en lumière ce qui est là. Et ça, c’est vraiment l’expérience que j’ai avec tous les malades rencontrés, qu’ils soient atteints de démence, qu’ils soient en fin de vie ou grands autistes. On vient chercher une part qui est là, non pathologique, et que la musique permet de rejoindre, de faire vibrer et d’épanouir parfois. Je ne guéris pas la maladie, mais je viens chercher ce qui est encore intact, ce qui est en vie.

Pascale Frennet - Lors du numéro précédent de ZEBRE, nous avons interviewé le Pr Bonvin, directeur des hôpitaux du Valais en Suisse. Il explique qu’en matière de médecine intégrative, ce qui est vraiment très important, c’est de remettre la relation au centre entre le soignant et le soigné, et sans doute même la famille, non ?

Claire Oppert - Exactement. Ce qui est intéressant, c’est que la présence de la musique permet aussi aux soignants et aux familles de faire cette même expérience. Concernant l’étude sur les soignants que j’ai faite, l’impact d’une démarche comme le pansement Schubert sur les équipes soignantes regroupe beaucoup de points, mais on peut en citer trois fondamentaux : d’une part, le soignant – et c’est une découverte au moment où la musique résonne – verbalise que son soin est plus précis, que son soin est plus juste, plus harmonieux. Alors qu’on pourrait imaginer que la musique va détourner, va déconcentrer, c’est tout à fait le contraire. Le deuxième point, et cela rejoint complètement ce que vous évoquiez, c’est que le patient est considéré dans toutes les dimensions de son être. Plus uniquement comme un sujet de maladie, de pathologie, ou de plaie. Il y a l’élément complet de toutes les dimensions de l’être de la personne prise en soin. Le troisième point qui est ressorti, c’est qu’il y avait de meilleures relations entre les équipes et les membres d’une même équipe soignante. De leurs témoignages il ressort qu’ils « s’engueulent moins le jeudi » (ndlr : jour où CO joue sa musique). Il y avait donc un élément fédérateur de la musique : les conflits étaient en tout cas amoindris le jour où la musique résonnait. C’est quelque chose que je constate depuis toujours.

Pascale Frennet - Une expérience qui conforte le célèbre adage. Aristote et Platon l’avaient déjà bien compris. Mais une musique n’étant pas une autre, j’imagine qu’il s’agit aussi de faire des choix judicieux en matière de style et en fonction de la personne. Comment faites-vous vos choix ?

Claire Oppert - C’est différent à chaque fois. J’ai plus de 2300 patients maintenant. Et à chaque fois que je pousse la porte, j’ai une autre situation. D’une part, en tant que membre de l’équipe disciplinaire de soins. Je parle là de mon expérience en soins palliatifs. Depuis quatorze ans, j’ai des transmissions, on me donne des éléments sur le patient : sa pathologie, son histoire, ses goûts, sur comment se sent-il ce jour-là, etc. Sur le choix du répertoire, c’est fonction à la fois des racines, de la culture, de la religion, mais aussi de la tonalité émotionnelle. Parfois, il peut y avoir des patients qui disent : « Oh là là, j’ai entendu à travers la porte, c’est tellement triste. Il faut quelque chose qui soit gai, qui me soulève de terre », ou au contraire, une peur de se souvenir. Donc, une aspiration à d’autres répertoires, ou la chanson de mon village, etc. En fait, le répertoire va chercher l’intimité profonde de chacun et est en lien avec l’état émotionnel et l’histoire.
Mais il est susceptible de changer. Un jour, une religieuse était tout le temps en prière, elle me demandait des « Ave Maria ». Et puis, à la fin de la séance, elle me fait signe de m’approcher et me dit : « Vous n’avez pas un petit rock ? » Il y a cet élément de la surprise. On ne doit pas « plaquer » et c’est pour cela que je résiste aux recettes, aux répertoires. Qu’est-ce qui est bon pour telle pathologie ? C’est beaucoup plus compliqué que ça. C’est évident, il y a des musiques qui apaisent, mais je m’aventure aussi dans le rap, le jazz, le rock, la pop.

Ma posture très nouvelle et finalement celle que je défends et qui est une posture professionnelle, c’est celle de musicienne soignante.

Pascale Frennet - Cela demande une adaptation constante, vers une personnalisation du soin…

Claire Oppert - C’est vraiment du sur-mesure. De toute façon, je pense qu’en fin de vie, on doit être à l’écoute du moment et de la transformation de chacun. Et donner autant que possible présence et qualité à l’instant. En fait, on laisse tomber pas mal d’idées toutes faites. Et les patients eux-mêmes, d’ailleurs, sont confrontés à l’indicible.

Pascale Frennet - Concernant l’avenir, quels sont vos espoirs ? Vous m’avez dit qu’il serait bien qu’il y ait un instrument de musique et un musicien dans chaque hôpital. C’est un peu utopique, bien sûr, mais c’est tentant de l’être !

Claire Oppert - Les choses s’ouvrent, mais, évidemment, on est confronté au problème du financement. Il y a déjà énormément de problèmes, pour avoir suffisamment de personnel infirmier, par exemple. Mais je pense que ce qui compte le plus, c’est d’arriver à sensibiliser et changer les regards. Il ne s’agit pas, comme je le dis souvent, d’un concert à l’hôpital, ni d’une animation, ni d’un divertissement, même si c’en est un. Il s’agit vraiment de la démarche de prendre soin. Elle va non seulement avoir des effets sur les patients – des effets majeurs et prouvés –, mais aussi transformer le regard des soignants sur les patients.

Pascale Frennet - S’agissant des patients atteints de troubles neurologiques, pourriez-vous nous expliquer précisément ce que la musique leur apporte et ce que vous avez pu observer ?

Claire Oppert - Nous avons monté des spectacles avec des patients, des résidents déments, grabataires, aphasiques, déambulant. On a pu observer des récupérations au niveau moteur, des patients qui ne bougeaient pas et qui ont commencé à bouger les pieds, les mains, les yeux. Au niveau mnésique, cognitif, la mémoire des chansons est revenue. Ces expériences ont déjà été réalisées dans d’autres études, mais je les ai vraiment observées. Des paroles de chansons réémergent alors que les pathologies avancent. Et puis, au niveau relationnel, des personnes libérées de l’agressivité. Quand elles arrivaient en répétition pour ces spectacles, souvent, elles s’insultaient. À la fin du spectacle, sur les 175 séances que j’ai faites auprès de ces résidents, 100 % (la totalité) se complimentaient. Pour ceux qui pouvaient parler, il y avait donc une restauration de l’estime des autres et de l’estime de soi. C’est important, et c’est un autre volet de mon expérience.
Enfin, sur le plan scientifique, il a été montré via l’imagerie médicale que la musique induit une meilleure circulation entre les hémisphères du cerveau. Je collabore également avec des groupes de recherche, avec des neuroscientifiques comme Hervé Platel, Gérard Mick ou Emmanuel Bigand. Notamment autour d’un livre à paraître, Musique et Médecine. Je m’occupe du chapitre « soins palliatifs ». Il est montré dans ce livre, de façon scientifique, avec l’imagerie, quelle zone du cerveau est sollicitée et comment les connexions neuronales se reconstruisent grâce à l’impact de la musique. Je ne suis pas spécialiste de cela. Je suis souvent en collaboration avec ces personnes, en particulier à travers ce livre important qui présentera tous les regards différents sur la façon dont la musique peut avoir un impact dans tous les domaines de la médecine.

Pour aller plus loin :

Le Pansement Schubert

Claire Oppert

Éditeur: Denoël
EAN: 9782207159811
Prix: 16,00 €

https://www.denoel.fr/catalogue/le-pansement-schubert/978220715981